Bir Hapishane 23 Yıl Boyunca İnsan Deney Laboratuvarına Dönüştü

Philadelphia, 1951.

Holmesburg Hapishanesi’nin ağır kapıları açıldığında içeri giren kişi bir gardiyan değildi.

Bir dermatologdu.

Adı Albert M. Kligman idi.

Pennsylvania Üniversitesi’nde çalışan genç hekim başlangıçta hapishaneye mahkûmlar arasında yaygın görülen mantar hastalıklarını incelemek için gelmişti.

Belki o gün hiç kimse, bu ziyaretin sonraki 23 yıl boyunca devam edecek tartışmalı bir insan araştırmaları döneminin başlangıcı olacağını bilmiyordu.

Duvarların ardında yüzlerce erkek vardı.

Aynı yerde yaşıyorlardı.

Aynı yemekleri yiyor, aynı koğuşlarda kalıyor, aynı düzen içinde günlerini geçiriyorlardı.

Ve dış dünyaya kıyasla araştırmacılar için son derece kolay izlenebiliyorlardı.

Holmesburg kısa süre içinde yalnızca bir hapishane olmaktan çıktı.

Mahkûmların kolları, sırtları ve bedenleri araştırma protokollerinin uygulandığı alanlara dönüşmeye başladı.

Önce mantar hastalıkları vardı.

Sonra ilaçlar geldi.

Ardından kozmetik ürünler, deterjanlar, kimyasal maddeler ve enfeksiyon etkenleri...

Yıllar geçtikçe Holmesburg’un tıp tarihindeki anlamı değişiyordu.

Artık yalnızca mahkûmların tutulduğu bir yer değildi.

İnsan bedeninin araştırma malzemesine dönüştüğü büyük bir deney alanıydı.

Her şey ayak mantarıyla başlamıştı

Kligman’ın ilk çalışmalarının önemli bölümünü tinea pedis, yani ayak mantarı oluşturuyordu.

Hapishane, araştırmacılar açısından neredeyse ideal bir ortam gibi görünüyordu.

Katılımcılar aynı yerdeydi.

Araştırmacılar onları haftalarca veya aylarca izleyebiliyordu.

Deney koşulları dış dünyaya göre daha kolay kontrol edilebiliyordu.

Kligman ve çalışma arkadaşlarının 1957’de yayımladığı bilimsel çalışmalarda da hapishane ortamının sağladığı bu sıkı kontrol açık biçimde vurgulanıyordu.

Fakat bilim insanlarının “kontrollü ortam” olarak gördüğü şeyin diğer tarafında özgürlüğünden mahrum bırakılmış insanlar bulunuyordu.

Ve sonraki yıllarda Holmesburg’un en büyük etik tartışması tam olarak bu noktada doğacaktı:

Bilim için uygun görünen bir araştırma ortamı, insan için ne kadar özgür olabilirdi?

Deneyler büyüdü, sponsorlar çoğaldı

Holmesburg’daki çalışmalar birkaç dermatoloji araştırmasıyla sınırlı kalmadı.

1950’ler ilerledikçe araştırmalar genişledi.

1960’lara gelindiğinde hapishaneye yalnızca üniversite araştırmacıları ilgi göstermiyordu.

İlaç şirketleri vardı.

Kozmetik ve kimya şirketleri vardı.

Tütün endüstrisi vardı.

ABD Ordusu vardı.

National Academies’in tarihsel incelemesine göre 1962–1966 döneminde 33 ilaç şirketi Holmesburg’da 153 deneysel ilacı test etti.

Bu sayı, hapishanede yürütülen araştırma sisteminin ulaştığı büyüklüğü tek başına anlatmaya yetiyordu.

Mahkûmların derisine yeni maddeler uygulanıyor, ortaya çıkan reaksiyonlar izleniyor, bazı çalışmalar için haftalarca takip yapılıyordu.

Araştırmaların sayısı ve sponsorların çeşitliliği arttıkça mahkûmların bedenleri bilim ile endüstri arasındaki ilişkinin görünmeyen yüzlerinden birine dönüşüyordu.

Denek olmanın bir bedeli vardı

Holmesburg deneylerine katılan mahkûmlar para alıyordu.

Bu, dönemin araştırmacılarının en güçlü savunmalarından biriydi:

Kimse zorla deneye sokulmuyordu.

İnsanlar para karşılığında gönüllü oluyordu.

Fakat hapishane duvarlarının içinde “gönüllülük” dışarıdakinden farklı bir anlam taşıyordu.

Bir mahkûmun kazanabileceği para sınırlıydı.

Dışarıdaki bir insan için küçük görülebilecek bir ödeme, içeride yaşayan biri için önemli bir ekonomik fırsata dönüşebiliyordu.

İşte modern araştırma etiğinin Holmesburg’a yönelttiği temel sorulardan biri burada ortaya çıktı:

Seçenekleri son derece kısıtlı bir insana para teklif edildiğinde verdiği “evet” ne kadar özgür bir evettir?

Bugün mahkûmların araştırmalara katılımına ilişkin özel etik korumaların bulunmasının nedenlerinden biri tam olarak budur.

Özgürlüğü kısıtlanmış bir insanın kararının baskıdan ve aşırı teşvikten ne ölçüde uzak olduğu ayrıca değerlendirilir.

Holmesburg döneminde ise bu düşünce bugünkü kadar güçlü bir düzenleyici çerçeveye sahip değildi.

“Dönümlerce deri”

Holmesburg hikâyesinin hafızalarda kalan en sarsıcı ifadelerinden biri Albert Kligman’a atfedilen bir gözlemdi.

Hapishaneye girdiğinde karşısında adeta “acres of skin” — dönümlerce deri gördüğünü söylediği aktarılır.

Yıllar sonra tarihçi Allen M. Hornblum, Holmesburg deneylerini anlattığı kitabına da bu ifadeyi verecekti:

Acres of Skin.

İfade yalnızca çarpıcı olduğu için hatırlanmadı.

Bir zihniyeti özetlediği için tarihe geçti.

Bir tarafta insanlar vardı.

İsimleri, aileleri, hayat hikâyeleri olan mahkûmlar.

Diğer tarafta ise araştırmacının gözünde ölçülebilir, uygulanabilir, izlenebilir bir deri yüzeyi.

Holmesburg’un etik problemi de giderek burada kristalleşti:

İnsan ne zaman araştırmanın öznesi olmaktan çıkar ve araştırmanın hammaddesine dönüşür?

Deriye sürülen maddeler giderek değişti

Holmesburg’da test edilen maddelerin tamamı aynı risk düzeyinde değildi.

Bazıları sıradan dermatolojik ürünlerdi.

Bazıları ilaç adaylarıydı.

Bazıları ise yıllar sonra deneylerin en tartışmalı bölümlerini oluşturacaktı.

Bunlardan biri dioksin idi.

1960’ların ortasında Dow Chemical tarafından desteklenen çalışmalarda bazı mahkûmların derilerine dioksin içeren bileşikler uygulandı.

Araştırmacılar deri üzerindeki etkileri gözlemlemek istiyordu.

Fakat dioksin grubundaki maddelerin toksisitesi ve mahkûmların riskler konusunda ne ölçüde bilgilendirildiği yıllar sonra ciddi etik tartışmalara yol açtı.

Holmesburg’un adı bundan sonra yalnızca dermatoloji tarihiyle değil, endüstriyel kimyasalların insan üzerinde denenmesiyle de anılacaktı.

Bazı çalışmalarda hastalık etkenleri kullanıldı

Holmesburg’un daha karanlık sayfalarından biri enfeksiyon araştırmalarıydı.

Tarihsel bilimsel kayıtlarda bazı çalışmalarda;

herpes simplex,

vaccinia,

insan papillomavirüsü

ve Candida gibi etkenlerin kullanıldığı görülüyor.

Bu çalışmalar hastalıkların deride nasıl geliştiğini, bulaşmayı veya tedaviye verilen yanıtları anlamaya yönelikti.

Burada önemli olan ayrım şudur:

Holmesburg’daki bütün mahkûmlara bu etkenler uygulanmadı.

Bunlar belirli araştırma protokollerinin parçalarıydı.

Fakat tek tek çalışmalar değerlendirildiğinde bile bugünkü etik anlayış açısından temel soru değişmiyor:

Katılımcılar neye maruz bırakıldıklarını, bunun hangi riskleri taşıdığını ve araştırmaya katılmayı reddedebileceklerini gerçekten biliyorlar mıydı?

Modern araştırma etiği bu sorunun cevabını yalnızca imzalanmış bir kâğıtta aramıyor.

Onamın gerçekten anlaşılmış, özgürce verilmiş ve gerektiğinde geri çekilebilir olması gerekiyor.

Nürnberg’den yalnızca birkaç yıl sonra

Holmesburg deneylerinin tarihsel zamanlaması ayrıca dikkat çekiciydi.

İkinci Dünya Savaşı’nın ardından Nazi doktorlarının insan deneyleri dünya kamuoyunun önüne serilmişti.

1947’de Nürnberg Kodu ortaya çıktı.

Belgenin merkezinde açık bir ilke bulunuyordu:

İnsan deneylerinde gönüllü onam vazgeçilmezdir.

1964’te Dünya Tabipler Birliği Helsinki Bildirgesi’ni kabul etti.

Araştırmanın amacı, yöntemi ve risklerinin katılımcıya açıklanması; kişinin özgür iradesiyle karar vermesi ve istediği zaman araştırmadan ayrılabilmesi modern tıp etiğinin giderek temel ilkeleri haline geliyordu.

Fakat Holmesburg’daki araştırmalar devam etti.

1950’ler geçti.

1960’lar geçti.

1970’lere gelindi.

Ve hapishanenin içinde deneyler hâlâ sürüyordu.

Holmesburg’un tarihi bu nedenle önemli bir gerçeği hatırlatıyor:

Etik ilkelerin yazılmasıyla etik uygulamanın yerleşmesi aynı şey değildir.

Bazen aralarında yıllar vardır.

Bazen de o yılların bedelini araştırmalara katılan insanlar öder.

Yasal olması etik olduğu anlamına gelmedi

Holmesburg’u anlatırken tarihsel bir ayrımı korumak gerekiyor.

Bu araştırmaları doğrudan “yasadışı deneyler” diye tanımlamak doğru olmaz.

Pennsylvania Üniversitesi, 2021’de yaptığı resmi değerlendirmede Kligman’ın deney protokollerinin dönemin yasal standartlarına uygun olduğunu belirtti.

Ancak açıklamanın devamında çok daha önemli bir ayrım vardı:

Yasal standartlara uygun olmak, yapılanları etik açıdan kabul edilebilir hale getirmiyordu.

Üniversite, çoğu hapsedilmiş Siyah erkeklerden oluşan katılımcıların özerkliklerinin ve bilgilendirilmiş onam haklarının yeterince gözetilmediğini kabul etti.

Bu ayrım Holmesburg hikâyesinin belki de en önemli dersidir.

Çünkü tıp tarihinde bazı yanlışlar yasa dışı oldukları için değil, insan onurunu yeterince korumadıkları için yanlış kabul edilmiştir.

Bir araştırmanın mevzuata uygun olması, onun ahlaken doğru olduğu anlamına gelmez.

1970’lerde duvarlar çatlamaya başladı

Amerika Birleşik Devletleri’nde 1960’ların sonlarından itibaren insan araştırmalarının etik sınırları giderek daha fazla sorgulanmaya başladı.

Mahkûmlar, çocuklar, psikiyatri hastaları ve diğer savunmasız grupların araştırmalarda kullanılması kamuoyunda tartışılıyordu.

Holmesburg da bu büyük tartışmanın parçalarından biriydi.

12 Temmuz 1974’te National Research Act yasalaştı.

İnsan araştırmalarını değerlendirecek ve etik çerçeveyi güçlendirecek yeni federal mekanizmalar oluşturuldu.

1 Ekim 1976’da Ulusal Komisyon, mahkûmların araştırmalara katılımını özel olarak ele alan raporunu yayımladı.

Mahkûmları biyomedikal ve davranışsal araştırmalarda koruyan özel Subpart C federal düzenlemeleri ise 1978’de oluşturuldu.

Bundan sonra hapishane artık araştırmacının kolaylıkla ulaşabileceği bir “kontrollü insan havuzu” olarak görülemeyecekti.

Mahkûmların araştırmalara katılımı özel koruma gerektiren bir alan haline geldi.

Bilimsel başarı etik tartışmayı ortadan kaldırmadı

Albert Kligman yalnızca Holmesburg deneyleriyle anılan bir bilim insanı değildi.

Dermatoloji alanında önemli çalışmalar yaptı.

Retinoik asidin akne üzerindeki etkilerinin gösterilmesine katkıda bulundu.

Tretinoinin dermatolojide kullanımı, foto-yaşlanma ve çeşitli deri hastalıkları üzerine çalışmaları bilimsel literatürde önemli yer edindi.

Tam da bu nedenle Holmesburg dosyası basit bir “kötü bilim insanı” hikâyesine indirgenemez.

Asıl soru çok daha zor:

Bir araştırmacının bilimsel başarıları ile o bilgiyi üretirken kullandığı yöntemler birbirinden ayrılabilir mi?

Bilimsel keşif insan haklarının ihlalini geriye dönük olarak meşrulaştırabilir mi?

Modern araştırma etiğinin cevabı nettir:

Hayır.

Bilimin değeri, araştırmaya katılan insanların değerinden daha yüksek değildir.

Üniversite yarım yüzyıl sonra özür diledi

Albert Kligman 2010 yılında öldü.

Holmesburg’daki insan deneyleri ise ondan çok daha önce, 1974’te sona ermişti.

Hapishanenin kendisi faaliyetlerini sürdürdü ve 1995’te kapatıldı.

Fakat deneylerin hikâyesi kapanmadı.

Aradan yaklaşık yarım yüzyıl geçtikten sonra Pennsylvania Üniversitesi kendi geçmişine yeniden baktı.

20 Ağustos 2021’de Penn Medicine resmi bir açıklama yayımladı.

Üniversite, Kligman’ın Holmesburg’da yürüttüğü çalışmaların katılımcılara karşı son derece saygısız olduğunu kabul etti.

Açıklamada özellikle araştırmalara katılanların büyük bölümünün hapiste bulunan Siyah erkekler olduğuna dikkat çekildi.

Üniversite bu kişilerin özerkliklerinin ve bilgilendirilmiş onam haklarının yeterince gözetilmediğini belirtti.

Ve özür diledi.

Kligman adına düzenlenen yıllık konferans kaldırıldı.

Onun adını taşıyan profesörlüklerden biri Siyah dermatolog ve akademisyen Bernett L. Johnson Jr. adına yeniden adlandırıldı.

Tarihsel hesaplaşma gecikmişti.

Ama üniversite, bilimsel başarının etik sorumluluğu silemeyeceğini açık biçimde kabul etmişti.

Bir yıl sonra şehir de özür diledi

Hikâye bununla da bitmedi.

Pennsylvania Üniversitesi’nin özründen yaklaşık bir yıl sonra, bu kez Philadelphia şehri kendi geçmişiyle yüzleşti.

6 Ekim 2022’de Philadelphia Belediyesi, Holmesburg Hapishanesi’nde gerçekleştirilen deneyler nedeniyle resmen özür diledi.

Şehir yönetimi, mahkûmların çeşitli ilaçlara, virüslere, mantarlara, asbeste, dioksine ve başka maddelere maruz bırakıldığı deneylerin yol açtığı zararları kabul etti.

Böylece yalnızca üniversite değil, hapishanenin bağlı bulunduğu şehir yönetimi de onlarca yıl sonra yaşananları kamuoyu önünde kayıt altına almış oldu.

Holmesburg’un ağır kapıları kapanalı yıllar olmuştu.

Ama geçmiş hâlâ açık bir dosya gibi masadaydı.

Özürler deneyleri geri alamazdı.

Fakat kurumların kendi tarihleriyle yüzleşmesi, tıp tarihinin karanlık bölümlerinin unutulmaması açısından başka bir anlam taşıyordu.

Holmesburg bize ne bıraktı?

Bugün bir klinik araştırma formunun üzerinde sıradan görünen bazı ifadeler vardır:

Bilgilendirilmiş onam.

Gönüllülük.

Etik kurul onayı.

Araştırmadan istediği zaman çekilebilme hakkı.

Risklerin açık biçimde anlatılması.

Savunmasız grupların ayrıca korunması.

Bunların hiçbiri bürokratik formaliteler değildir.

Her birinin arkasında tıp tarihinin ağır deneyimleri bulunur.

Holmesburg bunlardan biridir.

Mahkûmlar bilim için “kolay ulaşılabilir insanlar” olarak görülmüştü.

Aynı yerdeydiler.

İzlenebiliyorlardı.

Paraya ihtiyaçları vardı.

Ve toplumsal güçleri son derece sınırlıydı.

Modern araştırma etiği tam da bu nedenle yalnızca “kişi kabul etti mi?” diye sormaz.

Şunu da sorar:

Gerçekten reddedebilme özgürlüğü var mıydı?

Duvarların ardında kalan asıl soru

Holmesburg’daki insan araştırmaları 1974’te sona erdi.

Fakat olayın bıraktığı soru bugün hâlâ geçerli:

Bir deney bilimsel açıdan değerli sonuçlar üretiyorsa, yöntemlerinin etik olup olmadığı ikinci plana atılabilir mi?

Cevap modern tıp açısından nettir.

Hayır.

Kligman’ın tretinoin ve akne tedavisi alanındaki çalışmaları dermatoloji için önemli bilimsel sonuçlar doğurdu.

Fakat bilimsel sonuçların değeri, araştırmaya katılan insanların haklarının ihlal edilmesini etik açıdan meşrulaştırmaz.

Holmesburg’un duvarlarının ardında yıllarca ilaçlar, kimyasallar ve farklı maddeler insan bedenleri üzerinde test edildi.

Sonra deneyler bitti.

Araştırma makaleleri kaldı.

Bilim ilerledi.

Mahkûmlar dağıldı.

Hapishane yıllar sonra kapandı.

Üniversite özür diledi.

Şehir özür diledi.

Fakat yarım yüzyıldan uzun bir süre sonra bile tıp dünyasının önünde aynı soru duruyor:

Bilim insanı araştırdığı bedeni yalnızca bir deri yüzeyi olarak mı görür, yoksa o bedenin içinde hakları, iradesi ve insanlık onuru olan bir insan bulunduğunu hiç unutmadan mı çalışır?

Holmesburg’un tıp tarihine bıraktığı asıl miras belki de budur.

Bilim insan bedenini inceleyebilir.

Ama insanı yalnızca bir beden olarak göremez.

Kaynaklar

• National Academies / Institute of Medicine — Ethical Considerations for Research Involving Prisoners

• Penn Medicine — Statement on Penn Medicine’s Recognition of the Legacy of Albert Kligman, 20 Ağustos 2021

• City of Philadelphia — Holmesburg Hapishanesi deneylerine ilişkin resmî özür açıklaması, 6 Ekim 2022

• U.S. Department of Health and Human Services — 45 CFR Part 46, Subpart C

• National Commission for the Protection of Human Subjects — Research Involving Prisoners, 1 Ekim 1976

• World Medical Association — Declaration of Helsinki, 1964 tarihsel metni

• Hornblum AM. — Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison

• Kligman ve arkadaşlarının Holmesburg araştırmalarına ilişkin tarihsel bilimsel yayınları

• Holmesburg deneyleri ve araştırma etiğinin tarihine ilişkin National Library of Medicine / PubMed çalışmaları