Çocukluk, çoğu insan için oyun, okul bahçeleri, düşüp dizini kanattıktan sonra ağlayarak eve koşmak ve zamanın yavaş aktığı bir dönemdir.
Ancak bazı çocuklar için çocukluk, hastane koridorlarının kokusu, monitör sesleri, iğneler ve bekleme salonlarında geçen uzun saatlerle şekillenir. Diyalizle büyüyen çocuklar için hayat, oyun parkı ile hastane odası arasında, masal kitapları ile tıbbi raporlar arasında kurulan ince bir dengedir.
Kronik böbrek yetmezliği tanısı alan bir çocuk için diyaliz, yalnızca bir tedavi yöntemi değil; günlük yaşamın merkezine yerleşen bir gerçekliktir. Haftanın belirli günleri, belirli saatlerinde makinelere bağlanmak, vücudun işlevini yerine getiremeyen bir organının görevini dışarıdan almak demektir. Bu durum, yetişkinler için bile zorlayıcıyken, gelişim çağındaki bir çocuk için çok daha karmaşık bir deneyimdir.
Diyaliz ünitesi, bu çocukların hayatında sıradan bir mekâna dönüşür. Hemşirelerin isimleri ezberlenir, doktorların yüz ifadelerinden haberin iyi mi kötü mü olduğu anlaşılır. Çocuk, tıbbi terimleri yaşıtlarından önce öğrenir: kreatinin, potasyum, sıvı kısıtlaması, fistül, kateter… Oyun arkadaşlarının bilmediği kelimeler, onun gündelik dilinin bir parçası hâline gelir.
Bu çocuklar için okul hayatı da farklı ilerler. Devamsızlıklar, hastane randevuları ve tedavi yorgunluğu akademik süreci etkileyebilir. Ancak çoğu zaman asıl zor olan, sınıfta “farklı” olma hissidir. Kolundaki diyaliz kateteri, su içme kısıtlaması ya da beden eğitimi derslerine katılamamak, çocuğu sosyal olarak izole edebilir. Bu noktada öğretmenlerin ve okul yönetimlerinin farkındalığı büyük önem taşır.
Diyalizle büyüyen çocuklar, erken yaşta kaygı, belirsizlik ve hatta ölüm kavramıyla tanışabilir. “Ne kadar sürecek?”, “Nakil olacak mıyım?”, “Arkadaşlarım gibi olabilecek miyim?” soruları, küçük zihinlerde ağır bir yük oluşturur. Buna rağmen bu çocukların çoğu, şaşırtıcı bir psikolojik dayanıklılık geliştirir.
Hastalıkla uzun süre yaşamak, çocuklarda erken olgunlaşmaya neden olabilir. Empati yetenekleri gelişir, sabretmeyi öğrenirler. Ancak bu “güçlü görünme” hâli, duygusal ihtiyaçlarının olmadığı anlamına gelmez. Aksine, bu çocukların düzenli psikolojik destek alması, duygularını ifade edebilecekleri güvenli alanlara sahip olmaları hayati önemdedir.
Diyalizle büyüyen bir çocuğun hikâyesi, yalnızca çocuğa ait değildir. Aile, özellikle ebeveynler, bu sürecin sessiz kahramanlarıdır. Anneler ve babalar, bir yandan çocuklarının acısına tanıklık ederken, diğer yandan güçlü kalmaya çalışır. İş hayatı, ekonomik yükler, diğer çocuklara ayrılan zamanın azlığı ve sürekli bir “tetikte olma” hâli, aileleri derinden etkiler.
Ebeveynler çoğu zaman kendi tükenmişliklerini geri plana atar. Ancak aile bütünlüğünün korunması, çocuğun tedaviye uyumu ve ruh sağlığı açısından kritik bir faktördür. Bu nedenle multidisipliner yaklaşım yalnızca hastayı değil, aileyi de kapsamalıdır.
Diyaliz ile ilgilenen tüm sağlık çalışanları, bu çocukların hayatında özel bir yere sahiptir. Onlar yalnızca tedavi uygulayan profesyoneller değil; bazen bir oyun arkadaşı, bazen bir sırdaş, bazen de güvenli bir limandır. Çocuğa bir birey olarak yaklaşmak, onun korkularını ciddiye almak ve sürece aktif katılımını sağlamak, tedavinin başarısını doğrudan etkiler.
Çocuk hastalar için diyaliz, mekanik bir işlem olmaktan çıkarılmalı; mümkün olduğunca insani, sıcak ve güven verici bir ortam oluşturulmalıdır. Küçük dokunuşlar — bir gülümseme, diyaliz esnasında ilgilenebileceği bir oyuncak, kısa bir sohbet — büyük farklar yaratabilir.
Diyalizle büyüyen birçok çocuk için böbrek nakli, geleceğe açılan bir kapıdır. Nakil, yalnızca fizyolojik bir iyileşme değil; sosyal ve psikolojik anlamda da yeni bir başlangıçtır. Ancak nakil süreci de belirsizliklerle doludur ve her çocuk için hemen mümkün olmayabilir.
Bu noktada umut kavramı, gerçekçi ama canlı tutulmalıdır. Çocuğa ve ailesine, bugünün zorluklarının yarının imkânlarını tamamen yok etmediği anlatılmalıdır. Diyalizle büyüyen birçok çocuk, ilerleyen yıllarda eğitimini tamamlayan, meslek sahibi olan ve topluma aktif şekilde katılan bireyler hâline gelmektedir.
Diyalizle büyümek, çocukluk ile hastane arasında kurulan benzersiz bir hayattır. Bu hayat, zorluklarla dolu olduğu kadar; dayanıklılık, empati ve insan ruhunun gücüne dair derin dersler barındırır. Sağlık sisteminin, eğitim kurumlarının ve toplumun bu çocukları “hasta” kimliğiyle sınırlamadan, çok boyutlu bireyler olarak görmesi gerekmektedir.
Unutulmamalıdır ki, bu çocuklar yalnızca hayatta kalmaya değil; yaşamaya, hayal kurmaya ve büyümeye devam etmektedir. Ve onların hikâyesi, tıbbın yalnızca organları değil, insanı bütün olarak ele alması gerektiğini bize her gün yeniden hatırlatmaktadır.
