Bazı çocuklar büyümeyi parkta öğrenmez.
Bazıları için büyümek, hastane koridorlarında yürümeyi öğrenmekle başlar.

İlk başta her şey yabancıdır. Duvarlar çok beyaz, ışıklar çok parlak, sesler çok keskindir. Ayakkabılarının altından geçen yer soğuktur ve annesinin elini biraz daha sıkı tutar çocuk. Çünkü burası ev değildir; burası oyun oynanan bir yer de değildir. Burada zaman farklı akar. Saatler uzar, günler birbirine karışır.

Kronik hastalığı olan çocuklar için hastane bir “ziyaret” yeri değil, hayatın parçasıdır. Onlar hastaneye gitmez; hastanede büyürler ve sanki biraz da erken büyürler. Bu çocuklar ruhen büyürken biz sağlık çalışanları bedensel büyümelerine daha çok odaklanırız sanki. Kilosunun artması, boyunun uzaması ve bunu fark etmek, not etmek daha öndedir.

Başlangıçta çocuk, hastalığı bir isim olarak bilir. Büyüklerin fısıldayarak söylediği, kendisi odadayken yarım bırakılan cümlelerin içinde dolaşan bir kelime. Bazen anne babasının göz yaşı damlası olarak fark eder. Nereye konduracağını bilemez, yorumlayamaz. O küçük beden için fazla karmaşık ve büyük sorumluluktur bu. Zamanla bu kelime, vücudundaki ağrılarla, iğnelerle, beklemelerle eşleşir. Çocuk, bu kelimeyi sadece bedeninde değil; günlük hayatın akışında anlamaya ve tanımaya başlar.

Okula gidilemeyen günlerle.
Doğum günlerinde ertelenen pastalarla.
Arkadaşlarının büyüyüp değiştiğini uzaktan izlemekleeşleştirir.

Hastanede sık yatan bir çocuk, bedenini erken öğrenir. Nereden canı yanacağını, hangi ilacın başını döndüreceğini, hangi damardan daha zor kan alındığını o kadar iyi bilir ki. Çoğu yetişkinden önce, kendi bedeninin haritasını çıkarır. Ama bu bilgi bir bilgelik değil, zorunlu bir farkındalıktır.

Çocuklar hastalığı yetişkinler gibi algılamaz. Onlar “neden”den çok “ne zaman bitecek” sorusunu düşünür. Çoğu zaman bu sorunun net bir cevabı yoktur. İşte tam bu belirsizlik, çocuk zihninde sessiz bir yük haline gelir. Çünkü çocuk, hastalığın geçici mi kalıcı mı olduğunu tam olarak anlamasa da,hayatındaki yerinin büyüdüğünü hisseder.

Hastane odaları çocuklara beklemeyi öğretir. Beklemek, burada bir eylemdir. Sonuç beklenir, doktor beklenir, iyi haber beklenir. Beklerken oyuncaklar büyür, çocuklar susar. Bazı çocuklar çok konuşur; bazıları içine kapanır. Ama neredeyse hepsi “uyum sağlamayı” öğrenir. Evet, uyum sağlamak. Sihirli bir kelime değildir bu, ama muhteşem bir çaba ile bunu öğrenir çocuk. Çünkü başka seçenek yoktur.

En zor anlardan biri, çocuğun kendini “farklı” hissettiği andır. Saçları döküldüğünde, kolunda kateterle okula gittiğinde, spor dersinde kenarda oturduğunda, sürekli maske takmak zorunda olduğunda. … Çocuk, hastalığın yalnızca bedenini değil, kimliğini de etkilediğini fark eder. “Ben hastayım” cümlesi, zamanla “ben böyleyim”e dönüşme riski taşır.

Oysa çocuklar hasta olmak istemez; çocuklar sadece çocuk olmak ister.

Hastanede büyüyen çocuklar, çoğu zaman yetişkinlerin sandığından daha fazla şey anlar. Konuşulmayanları, yüz ifadelerini, ses tonlarını… Onlara her şey söylenmese bile, her şeyi o kadar derinden bilir ve hissederler ki. Bu yüzden çocuk, bazen güçlü görünmeye çalışır. Ağlamaz. “İyiyim” der. Çünkü anne-babasını üzmek istemez, doktoru yormak istemez. Ama bu güç, çocukça bir güçtür; kırılgandır.

Kronik hastalığı olan çocuklar için hastane yalnızca tedavi edilen bir yer değil, anıların biriktiği bir mekândır. Aynı hemşireyi tanımak, aynı yatağa yatmak, aynı camdan dışarı bakmak… Zamanla hastane, korkulan bir yer olmaktan çıkıp tanıdık bir yere dönüşür. Bu tanışıklık, bir yandan güven verirken bir yandan da normalleşmesi istenmeyen bir durumu olağan hale getirir aslında. Çocuk için hastalık ne kadar sıradanlaşırsa, hayat o kadar daralır.

Belki de en büyük sorumluluk burada başlar.

Çünkü kronik hastalığı olan bir çocuğa “sen hâlâ çocuksun” demek, bunu yalnızca söylemekle değil, hissettirmekle mümkündür. Bu mesaj; hızlı anlatılan tedavi planlarından, göz teması kurulmadan yapılan muayenelerden ya da yalnızca anne-babayla konuşulan odalardan maalesef çıkmaz.

Bu mesaj, çocuğun adını bilmekle başlar.
İğneden önce durup beklemekle.
Canı yandığında “abartmıyorsun” demekle.
Oyun oynayabileceği küçük bir alan açmakla.

Sağlık çalışanı için bu belki birkaç dakikalık bir gecikmedir; çocuk içinse varlığının kabul edildiği bir an.

Hastanede büyüyen çocuklar, bedenleriyle ilgili çok şey öğrenirler. Ama biz onlara, hastalığın kimliklerinin tamamı olmadığını öğretmek zorundayız. Tedaviyi konuşurken hayallerini de sormalı; hastalığı anlatırken çocukluğa alan bırakmalıyız. Çünkü çocuk, yalnızca tedavi edilen bir beden değil, büyüyen bir hikâyedir.

Bir çocuğa çocuk olduğunu hatırlatmanın yolu; onu ciddiye almak ama yetişkinleştirmemektir. Sorumluluk yüklemeden güç vermek, susmasını beklemeden dinlemek, her şeye alışmasını beklemeden yanında durmaktır.

Hastalık, çocukluğu değiştirebilir.
Ama sağlık çalışanı, çocukluğun tamamen kaybolmaması için oradadır ve olmalıdır. Ve bazen en etkili tedavi, sadece çocuğun göz hizasına inip, hiçbir şey söylemeden onunla aynı dünyada durabilmektir.